患血液病的孩子们，在病房教室里画下他们的理想国｜三明治

原标题:血液病儿童，在病房教室里画出他们的乌托邦|三明治

作者苏

编辑| 1717

*本文中孩子的名字都是假名。

在过去的一年半里，我一直在网上给陆道培医院的血液病患儿上美术课。我们班有两个小男孩，他们以前和其他老师在一起。这两个孩子刚转到我们班的时候，很少说话，偶尔会打开声音。他们还反映班级太吵了，还关了摄像头，我根本看不到他们的班级状态。

当时我就反思自己是不是做得不好，是不是应该给班里的孩子定个规矩，比如什么时候会说话，什么时候不会，保证每个人都有一个安静的时间预测（数据为往年仅供参考）完成自己的手工或者画画。

但我只是想想，总觉得那些生病的孩子因为健康的原因，生活中有各种各样的规章制度，我也不想去约束他们，所以我的班级还是会喋喋不休。话多的孩子边画画边做边聊，从机动奥特曼到下午茶，有的甚至在网上交朋友空；话少的孩子会做自己的事，偶尔听到搞笑的话，脸上会不自觉的露出笑容。

令人惊讶的是，几节课后，这两个男孩在每节课开始时都打开了摄像机和声音。他们只在课后分享，偶尔在课堂上和我们互动，脸上的笑容越来越多。他们的妈妈还说，这两个孩子现在很期待每周二的美术课。

老实说，这让我很开心，我认为我做得很好。我不是美术专业的，也没有什么好的技能和经验教孩子。然而，在我的班级里，有一种环境，让孩子们可以做自己，做自己想做的事情，而不会受到任何批评。在那短短的一个半小时里，出现了一个小小的儿童“社会”，我觉得已经接近“乌托邦”了。即使在网络环境下，虽然不如原来线下的老师能有面对面的接触，他们也能建立关系，被理解，感受到爱。

暑假期间，我休息了一段时间预测（数据为往年仅供参考），没有给孩子们上课。一个小女孩的妈妈给我发微信，说孩子想我了，总是问小暖小姐什么时候回来。我说过暑假会回去的。我很想她，也很喜欢她。她妈妈说，是的，孩子知道你喜欢她，她也能感觉到，所以她也很爱你。

其实我对班里孩子的病情一无所知，模糊地把他们归类为血液病或者白血病。但是孩子处于不同的状态，所以我猜他们有不同的疾病阶段。

目前班里最小的5岁，***的10岁。有些孩子看起来和健康的孩子没什么不同。他们有浓密的头发和明亮的眼睛。当他们开心的时候，一些孩子非常健谈。有时候他们会给我们展示各种天赋或者宝藏，比如奥特曼换卡者。屏幕上可以看到，他们的场景是一个像家一样的地方，可能是家，也可能是燕郊医院附近的出租屋。毕竟有时候父母请假是因为要去医院看门诊。

也有一些孩子长得都有点像。他们经常是光头，所以我需要根据他们的名字和面部特征来猜测他们是男孩还是女孩，但有时我无法猜测。在屏幕上，他们在一家医院，在那里他们可以看到病床，病床被一个透明的盖子覆盖着。我猜白血病的孩子应该还是怕细菌感染吧。即使他们经常在课堂上戴口罩，但从口罩的背面仍然可以看到，他们的脸因为浮肿而轮廓不清，有时眼睛有点肿，看起来总是比实际年龄大。医院里的这些孩子上课总会有点拘谨。过一段时间预测（数据为往年仅供参考），他们会偶尔加入我们的交流，开心的时候开玩笑唱歌。但总是安静得多。

上周上课的时候，一个叫丽丽的女生身边突然多了一个小朋友。丽丽介绍了自己的名字，说也想上课，但是还没有材料包。过了一会儿，丽丽的朋友不见了，屏幕上出现了一个小窗口。一个大眼睛的裸体女孩躺在病床上盯着我们。她的整个脑袋几乎占据了整个小窗。她一直盯着看。我不知道我是猜到了还是只是从她的眼睛里感觉到了。有悲伤的事，也有渴望的事。要知道，我的课一般都是一个半小时乱糟糟的，但是那个女生只是在病床上看了我们一个半小时。我写下了她的名字。下课后，我很快找到经理，问我能否给她提供一份材料。经理说她妈妈已经补好了登记，会尽快寄出去。

几天后，她在我们的微信群里说:“老师，材料包已经收到了。我非常喜欢。谢谢你。”她的声音非常非常干净悦耳。

这个星期，在课堂上，我看到那个女孩来了。我们这个班画画的主题是用大眼睛画自己的生活。女孩的照片如下:

写这个的时候，我的感情比在课堂上看到她的画时更强烈。这张照片是她在床单上拍的。她画的是一个更加梦幻美好的世界。她想在那个世界飞翔，她想住在像城堡一样的地方，她想看星星、月亮和彩虹晒太阳，她想在有花有草的地方玩耍，但她不能，至少在很长一段时间预测（数据为往年仅供参考）里，她不能。

每年冬天，我们通常以冰雪为主题画画或做一些事情。当孩子们谈论雪时，他们都很兴奋。他们知道雪可以做很多事情，他们可以滑冰，堆雪人，打雪仗。但是如果你问他们做了什么，他们中的许多人会说他们没有做。可能是因为白血病的孩子免疫力低。父母通常会担心。

11月17日，我在病房教室***采访了两个孩子。小乐9岁，格非10岁。他们也是7月出生的。他们是同一个病房的两个孩子。

前***晚上，没想到收到了小乐妈妈的微信。打开一看，是一个又一个视频。视频中的小乐比较年轻，大家都在开心地跳舞，和现在的他看起来很不一样，又瘦又瘦，长着一张小脸。

“我们小乐的绘画课好安静，舞蹈好高”，我礼貌地回答。

“比较好个视频比较好次移植到仓库，第二个视频在病床上，第三个视频比较好次移植到出租屋。”小乐的妈妈又发了这段话。

我的脑子僵了一下，看到“比较好次移植和出院”这几个字，我就知道后来发生了什么。

接下来，小乐的妈妈发了一段小乐跳舞的视频，配上了***风格的音乐，小乐在里面表现得非常英勇。

“哇，小乐真棒。太经典了。你是从老师那里学来的吗？”

“跳完这一段，我知道病已经复发了。现在他服用了更多的激素类药物，他的外貌完全变了。”

“嗯嗯，我觉得病房里的几个孩子都受到激素类药物的影响。小乐现在是什么情况？”

“第二次移植后，现在又复发了。”

我无言以对。我知道我之前说的可以“正常”对待，结果是他妈的胡说八道。那只是因为我之前知道的只是和孩子一起上画画课的短短时间预测（数据为往年仅供参考）里发生的事情，我对此一无所知，可能也不想知道那么多。但是当真相大白，或者当孩子们的妈妈给我看他们正常生活的一角时，我发现我根本不可能正常。我的脑海里有两个声音，“我应该得到安慰吗”和“他们需要安慰吗？”

我用安慰的话回答，但我知道我无能为力。我说，希望小乐快点好起来，以后不要复发。然而，这只是希望和命运，谁知道呢？我还跟小乐的妈妈说，小时候妈妈做过很多次肿瘤开颅手术，好像拼命想找什么东西给她传达一个信息，就是我能理解她，理解她。

今年暑假带孩子出去玩的时候，收到了我们管理团队老师的微信。她说:“小暖，茜茜昨天走了。”

思思5岁。她曾经和我们一起上了半年的网课。小女孩每一段视频的背景也是病床。她坐在床上，脸肿了，鼻子经常被透明的管子堵住。不像其他来来去去的孩子，她每节课都上，会早一点到。平时很少说话，但是我们播放导游视频的时候，她经常会焦急地问:“老师，你什么时候开始做手工的？我等不及了。”在课堂上，她几乎总是很安静，特别喜欢用粉色和紫色做东西，经常是小的，小动物，温柔而柔软。但是当她完成那些小家伙的时候，她经常会看到脸上轻松愉快的表情，就像那些小家伙真的可以陪着她一样。

以上是我在茜茜课上做的一些事情。知道她走了之后，我特意把照片找出来保存了下来。有她住过的场景，可爱的粉色马桶，病床上的小桌子，桌子上放着斑马AI课的书籍和手工盒子。

后来小乐的妈妈给我发了很多视频和照片，包括孩子拉小提琴，拼乐高，用手语感谢别人，介绍自己画的各种漫画，玩魔方，在父亲节和母亲节谈论脱口秀，给父母送礼物，***小乐和格非一起庆祝小乐妈妈的生日，把她打了回去。

小乐的妈妈说:“小暖，我今晚特别唠叨，发这些。”我说谢谢她和我分享这个。我想她可能想多跟我说说她深爱的孩子，告诉我这个孩子不仅仅是一个生病的孩子，还有很多不同的时刻和优点，让我多了解她的孩子。

昨天下午3: 00遇到小乐和格非视频，我们一起回顾了他们之前的画作和工艺。聊到一半，突然窗口弹出几封私信，是飞哥打开后发的。

我当时没有回应飞哥。***，我忍不住对飞哥说:“飞哥，你送我的东西我收到了。你要相信爸爸妈妈会解决的。”

我们还谈到了他们来自南方的家乡。我问他们会不会不适应北方，冬天太冷了。小乐说，我不觉得冷。我想打雪仗，但我错过了。飞哥说，是的，但是今年下雪了，所以我们不能出去。我不得不安慰我的孩子，让他们好起来后可以出去。人生还很长。飞哥接着说，那我们可以出去了，雪又没了。我说，还有场地有人工造雪。你也可以去那里玩雪。飞哥兴奋地回应我说，怎么去那种场地？

面对孩子，我感受到命运对小孩子的残酷，但一旦他们涉及到这个话题，我就会把他们带向其他方向。表面上我安慰他们，但我觉得也可能是我懦弱。

整篇文章有点伤感。但就像小乐妈妈发给我的小乐的视频一样，看了聊天视频后我感觉，生病只是其中的一个方面。

他们的生活中还有很多其他方面，比如孩子之间的友谊。飞哥说，要不是生病，我都不认识小乐。他是我比较好的朋友。他们将一起玩第五人格和猫鼠的游戏。小乐演第五人格更好，格非演《捉迷藏》如果可以更好。他们将一起制作手工枪和刀，他们将期待打雪仗，一起吃各种美味的甜点。他们也会互相庆祝父母的生日。前段时间预测（数据为往年仅供参考），在小乐妈妈生日那天，格非和小乐为小乐妈妈画了一幅漂亮的画，给妈妈唱了一首生日歌，还把她打了回去。(采访时，飞哥说最近手里插了根管子，因为管子一定要稳，不能左右晃动，甚至捶背。)他们画的画经常被医生护士问，或者主动给别人。最近每天早上都要上语文、数学、英语等网络课，所以玩的游戏少了，画画的时间预测（数据为往年仅供参考）也少了，因为妈妈怕他们眼睛破。

我经常在视频里听到小乐妈妈和格非妈妈开心的笑声。有时，他们会在孩子面前躺下，向我们问好。我喜欢他们。

怎么说呢，尽管知道未来的不确定性，我还是希望孩子能够真正的健康起来，回归平凡的生活。我希望孩子们的父母能够偿还他们借的所有外债，而不受经济压力的困扰。这些父母和我同龄。我真诚地希望他们能不再只是生病孩子的父母，而是有一些时刻做自己，休息一下。

说实话，我觉得我没有什么所谓的爱情。即使一周只有一节课，我有时也会想到偷懒。我很气馁，因为我觉得我在课堂上没有取得好成绩，我想，我不想忘记。反正还有别的老师可以教，可能比我好。我曾经怀疑过这种公益项目的意义和规模。迷茫，有时候甚至会糊里糊涂，从往年到现在，似乎都只是因为孩子，因为孩子经常说喜欢我，一直把我往下引。

直到昨天，我似乎比以前更加意识到了“生命的重量”，那时我对他们的生活了解多了一点。我知道，我知道，每个人都有自己痛苦的部分，我们应该尊重每个人的痛苦感受，这是真实的。但我还是忍不住比较了一下。如果可以比较的话，我觉得太轻了，太轻了，不管是我自己还是身边那些焦虑担心的人。

多看作者的作品。

生孩子的前三年，我觉得孩子“吞”了我。

成年后，我和父亲的关系很稀疏，就像他的头发一样。

36岁时，我终于和所有的秘密达成了和解。

一条3999元的玉龙，是骗局还是宇宙信号？

*这个故事来自三明治《每日一书》

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