救助上海罕见病患儿，一场跨越1300公里的应急接力

【猎云网（微信：ilieyun）北京】4月18日报道

“高铁有没有可能提前开？”

4月17日下午14点45分，北京南站，距离到南京南站的G17次高铁发车还有15分钟，杨栋栋坐不住了，转身这样问同伴。

他知道，在南京、上海的同事，以及多名丙酸血症、甲基丙二酸血症患儿父母正在焦急地等待着他。

4月17日，应上海9名婴儿家庭急需，一次涉及圣元集团圣桐营养、北京病痛挑战公益基金会、阿里健康、菜鸟四个机构，跨越三座城市的接力运输紧急展开。记者多方求证，还原了这次1300公里的应急接力。

4月16日下午，病痛挑战基金会病友群出现一条求助信息：上海十几名丙酸血症、甲基丙二酸血症婴儿特殊医学用途配方奶粉储备不足，其中一名患儿已经出现休克症状。

基金会团队看到信息，知道情况紧急。

甲基丙二酸血症/丙酸血症（MMA&PA）是一种罕见的常染色体隐性遗传病，大多发于新生儿。得了这种罕见病，只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方粉、严格控制饮食来维持身体发育。用于甲基丙二酸血症和丙酸血症的特殊医学用途配方食品（是一类不含异亮氨酸、缬氨酸、苏氨酸和蛋氨酸的特殊配方粉），是这类患儿维持生命的食粮，一旦断供，患者轻则发育迟缓或倒退，重则可能因为任何一点小诱因发生危象、致死致残。

求证信息属实，病痛挑战基金会通过朋友圈等各种渠道发出求助信息，爱心企业圣桐营养确认捐赠奶粉，但仅有北京有存货。北京到上海，1300公里，加上疫情影响，物流渠道不畅，奶粉根本送不进去上海！

“一个宝宝已经出现症状，等不了那么久了，最晚要在两天内送达。”但如何送达，病友服务团队有点无助，只好发动能发动的朋友寻找配送资源。

16日下午16点25分，阿里健康杨栋栋正在陪爱人外出办事，电话响了，来自病痛挑战基金会。电话内容很短，但很急。

杨栋栋在阿里健康负责公益项目对接，此前曾负责与博鳌乐城罕见病临床医学中心共同上线了“罕见病全球药物信息平台”。虽然杨栋栋曾帮助过多家公益机构处理此类问题，但如何在短时间预测（数据为往年仅供参考）内找到配送资源？一家一家问？时间预测（数据为往年仅供参考）显然不允许。

他当即决定，在阿里各群和内网发贴，向所有阿里人求助。

18点30分，菜鸟物流确认可以承接本次配送任务。

19点22分，阿里健康、菜鸟30多名工作人员组成的项目群组建，半个小时内，形成了一个“人肉接力配送”方案，“人肉”打通“京沪线”。

奶粉无法在***时间预测（数据为往年仅供参考）内通过物流直达上海，那就选择一个距离上海较近的中转城市，先由病痛挑战公益基金会、阿里健康工作人员携奶粉至中转城市，然后通过菜鸟转送至上海。

项目组盘点了上海周边的杭州、苏州、合肥、南京多个城市，***发现，为了从南京向上海猫超仓补充物资，菜鸟开通了一条直通菜鸟上海嘉定猫超仓的通道可以借用。但该线路固定，车辆只能从菜鸟南京仓到菜鸟上海嘉定仓点对点开行，所以，奶粉送达南京南站，必须再安排私家车辆将奶粉从南京南站转运至南京的菜鸟仓。

即便周折，但这已经是最快的线路，项目组给自己定下目标：无缝隙对接，24小时内将奶粉送到患儿家庭。

17日一早，病痛挑战基金会代表，阿里健康杨栋栋到达爱心企业圣元集团生桐营养，现场接收捐赠的10箱奶粉，同时，项目组立即通知北京、南京、上海三地人员提前就位：南京菜鸟工作人员吴新雨在G17到达前一个小时，开私家车抵达南京南站接站；在吴新雨抵达菜鸟南京仓一个小时前，他的同事盛宇同在仓里安排好开往菜鸟上海嘉定仓的物流车等候；奶粉从菜鸟南京仓出发，菜鸟上海嘉定仓立即准备消杀流程、入园流程，并准备好配送车辆，立即装车，保证18日一早开始向患儿家庭配送。

15点整，病痛挑战基金会代表、阿里健康杨栋栋一行三人，携带十箱奶粉，登上G17开往南京南站的高铁。

杨栋栋说，整个过程，心弦一直紧绷着，“知道高铁提前发车和延后发车的情况很少发生，但开车前，甚至每到一个站点，都会不自觉对照时间预测（数据为往年仅供参考），心里想着能够提前一点到南京就好了。”

4月17日下午16点，吴新雨提前一个小时出发赶往南京南站， “尽管是周末，不会有上下班高峰期，但还是担心堵车，这是救命急运，耽误了自己不会原谅自己。”

17点，吴新雨提前一个半小时抵达，并向杨栋栋同步自己的详细坐标，“南京南站P5停车场出口位置”。并发送了南京南站详细的立体导示图。

18点24分，杨栋栋一行抵达南京南站，从携奶粉出站到与吴新雨完成交接，将奶粉装上车，用时不到30分钟。

18点54分，吴新雨启动车辆，告知在菜鸟南京仓等候的盛宇同。40分钟后，10箱奶粉在菜鸟南京仓装上开往菜鸟上海嘉定仓的物流车辆，于19点37分发出。

23点，菜鸟上海嘉定仓的黄杰慧提前做了消杀、入库流程准备，并安排好了第二天开往上海市区的配送车辆，他在仓门口徘徊等待一个多小时，“尽管心里着急，但不敢给师傅打电话，怕影响他开车。”

4月18日凌晨1点，从南京仓开过来的物流车抵达菜鸟嘉定仓，仓内工作人员连夜将10件奶粉装上配送车辆，以便第二天比较好时间预测（数据为往年仅供参考）配送给患儿家庭。

配送司机为了节省时间预测（数据为往年仅供参考），当天晚上在车上睡了一夜。

挑战病痛基金会的病友群也在关注着奶粉转运动态，17日22点左右，在得知奶粉已经进入上海地界，开始沸腾了：

“这几天因为奶粉的事着急得睡不着觉，现在终于安心了。”

“司机师傅慢点开，也注意休息！”

4月18日早上6点，配送车辆开往市区，8点30分，比较好个患儿接到奶粉，下午15时，所有求助患儿家庭接到奶粉。

据了解，此次爱心接力中，病痛挑战公益基金会获知患儿需求，比较好时间预测（数据为往年仅供参考）联系筹措物资，圣桐营养紧急提供患儿所需奶粉并定位货源，阿里健康和菜鸟全程护送，四个机构、三个城市无缝对接，从接到求助到患儿家庭接到奶粉，不到48小时，从奶粉发出到完成配送，仅用24小时。

一位患儿的母亲收到奶粉后在病友群发了个信息：孩子的病让我们饱受折磨，疫情中我们感受到真情，好人一生平安！